Chemin de vie

Je suis Elise.

Je suis aussi une petite combattante des temps modernes, je ne rêve que d'écraser cette tumeur cérébrale, un pinéoblastome métastatique depuis juin 2013. J'avais alors 3 ans et demi quand cette maladie est arrivée dans ma vie et aujourd'hui j'ai 8 ans passés.

Je suis combative après 8 mois de traitements multiples en 2013 : chimiothérapie conventionnelle, interventions chirurgicales, auto greffe lors de chimiothérapie haute dose, radiothérapie, je retourne enfin auprès de mes camarades.
Je suis une écolière envieuse, qui malgré mon désir et ma volonté n'a jamais pu aller à l'école comme je le souhaitais.
Je suis une écolière frustrée car malgré ma force, ma volonté, ma soif d'avancer, mon handicap invisible, ce cancer m'a empêché d'avancer comme mes amis.
Je suis une écolière acharnée, j'ai pourtant tenté les séances de rééducation multiples, l'apprentissage de la lecture avec la méthode des Alphas grâce à une belle rencontre avec Claude Huguenin mais les séquelles ont eu raison de mon envie d'apprendre.
Je suis en rémission tant espérée en 2015 mais mon quotidien est lourd et difficile pour mes parents, il faut trouver des ressources pour la famille, je suis fatiguée, épuisée d'affronter la maladie, ses conséquences, ses ravages sur moi, mes frères, et sur tout mon entourage.

Je suis une force de la nature, un rayon de soleil à moi seule. Je donne à mes parents et à mes frères la force d'y croire, la force de prier et d'avancer.
Je suis une lumière douce qui pense à chaque être et qui partage.

Je suis fière d'être partie seule en vacances, d'avoir découvert seule la Laponie, d'avoir fait chaque rentrée scolaire depuis 6 ans.
Je suis une enfant en récidive depuis le vendredi 13 janvier 2017 avec ce même désir d'avancer et d'écraser cette maladie.

Je suis malheureusement une enfant réfractaire aux traitements après deux rechutes sans pouvoir être éligible à l'immunothérapie.
J'ai une lueur d'espoir en rentrant en essai thérapeutique en avril 2017.
Je vis dans l'espérance en répondant favorablement aux traitements pendant près d'un an...
Je suis attachante en pensant énormément aux autres, en me contentant du nécessaire...
Je suis pleine de maturité et déroutante de vérité alors que bien des adultes se refusent à voir la vérité en face.

Je suis promise à l'envol le vendredi 13 avril 2018 après ma troisième rechute... un état de mal épileptique me laissant prisonnière de mon corps sans pouvoir ni manger, ni parler, ni marcher pendant près de 21 jours.
Malgré tout, j'ai fini par rentrer pleine de foi chez moi, les directives anticipées signées auprès de mes parents, me voici heureuse d'être miraculeusement là.
Je suis depuis mai 2018 en traitement stabilisant, palliatif, on l'appellera comme on voudra mais je suis en sursis.
Je suis acharnée à continuer d'aider ceux qui m'aident, c'est à dire les chercheurs, médecins, associations.

Je suis une artiste, j'expérimente toute la beauté des arts de la vie comme pour laisser mon emprunte à tout jamais.
Je suis aussi une danseuse qui ne peut plus effectuer mes petits pas.
Je suis la sœur tant aimée qui ne peut plus faire ce qu'elle souhaite, qui souffre ne pas partir en vacances avec mes frères, envieuse d'une santé que je n'aurai jamais.
Je suis la petite princesse de mes parents qui depuis le diagnostic ne cessent de chercher, se battre, dépenser toutes leurs ressources pour espérer des jours meilleurs.

Je suis malheureusement en errance thérapeutique, en attente d'un potentiel nouveau médicament dans l'espoir d'une réponse positive.
Je suis donc énormément déçue, contrariée de toute cette vie si compliquée.
Je suis immortelle et en même temps tellement triste que ce monde terrestre ne m'accompagne pas vers la guérison.
Je souffre physiquement face à ce cancer et moralement quand je vois le peu d'importance accordé à cette maladie.
Je suis désireuse de rencontrer la personne souveraine qui a le pouvoir de changer les choses car malgré mon jeune âge je fédère et j'avance.

Je suis donc déterminée à rencontrer Mr et Mme le Président de la République afin de leur offrir ma toile que j'ai nommé « le tourbillon infernal de la vie ». Il représente des milliers d'enfants enfermés en chambre stérile espérant la guérison et des millions de chercheurs et médecins œuvrant pour un monde d'enfants sans cancer.

Je suis rêveuse, envieuse d'un Noël merveilleux, d'instants partagés en famille, de vacances, de neige, de RTT du cancer à vie, de parents aimants pouvant travailler sans contraintes, de frères pouvant étudier, de pouvoir jouer sans parasite.

Je suis juste Elise la princesse courageuse qui ne cessera jamais d'avoir la foi et l'espoir de jours meilleurs.

Merci pour votre bienveillance.

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